როგორია არასრულწლოვანი იდიოპათიური ართრიტით დაავადებული ბავშვის აღზრდა (JIA)
საზოგადოებათმან პირველად დააკმაყოფილა ჩემი ქალიშვილი MRI– სთვის, რათა შეამოწმოს, რომ მის თავში არაფერია შემაშფოთებელი. ეს იყო ზუსტი სიტყვები, რომლებიც მისმა ექიმმა გამოიყენა.
მე ვიცოდი რას ამბობდა ის - ისინი სიმსივნეებს ეძებდნენ. მაგრამ მან სიტყვები შეძლებისდაგვარად მსუბუქად თქვა, დაძაბული ღიმილი შეეპარა სახეზე, ცდილობდა მშვიდად ყოფილიყო, რადგან ორივემ ვიცოდით, რომ რაღაც არასწორი იყო.
პასუხების ძიება
ჩემი ქალიშვილი ერთ კვირაზე მეტხანს უჩიოდა კისერზე. წინა ღამით, ამ საჩივრებმა ყვირილი და ცრემლები წამოიწყო, რის გამოც იატაკიდან ჩამოვფრინდი და სასწრაფო დახმარებისკენ მივაცილე. მეორე დღეს უკვე უკან მიჰყავდა მარჯვენა ფეხი. კისერი მტკიოდა. მენინგიტი (ჩემი პირველი შეშფოთება) გამოირიცხა და ახლა მოხდა ეს MRI - ხდება მაშინვე.
ესეც ცხადად დაბრუნდა. საავადმყოფოდან რომ გამოვედით, ქალიშვილი, ძირითადად, გამოჯანმრთელებული ჩანდა. მის ექიმმა გამოიცნო უცნაური ვირუსი. ჩვენ ორივეს იმედი გვქონდა, რომ ის მართალი იყო.
მაგრამ შემდეგ ისევ მოხდა.
მომდევნო რამდენიმე თვის განმავლობაში, ჩემს ქალიშვილს უამრავჯერ აუკანკალდა და აყვა. იგი ნახეს პროფესიონალებმა და შეაფასეს ყველაფრისთვის, ლეიკემიით დამთავრებული იუვენილური იდიოპათიური ართრიტით (JIA).
ეს უკანასკნელი იყო ყველაზე მეტად აზრიანი. ამ ეტაპზე, ჩემი ქალიშვილის მაჯაც მთლიანად ჩაიკეტა. და მაინც, იყო რამე მისი პრეზენტაციის შესახებ, რომელთა პედიატრმა რევმატოლოგებმა არ დაამატეს. მათ სხვა MRI შეუკვეთეს და მითხრეს, თუ ეს არ გამოხატავდა ართრიტის საბოლოო ნიშნებს, ისინი მას ნევროლოგიას მიმართავდნენ.
არასრულწლოვანი იდიოპათიური ართრიტის სიმპტომები
JIA– ს საერთო სიმპტომებია:
- სახსრების ტკივილი, განსაკუთრებით დილით ან ძილის შემდეგ
- სახსრების ანთება ჩვეულებრივ გვხვდება მუხლებზე, თეძოებში, იდაყვებში ან მხრებში
- სიმტკიცე, რომელიც შეიძლება წარმოდგენილი იყოს როგორც კოჭლობით ან მოუხერხებლად
- მაღალი სიცხე
- შეშუპებული ლიმფური კვანძები
- ტანზე გამონაყარი კანზე
თქვენი ბავშვი ჯანდაცვის პროვაიდერთან უნდა მიიყვანოთ საფუძვლიანი ფიზიკური გამოკვლევისთვის, თუ მას აქვს ამ სიმპტომებიდან რომელიმე კვირაზე მეტხანს. ექიმს ასევე შეუძლია დანიშნოს სისხლის ტესტები ან რენტგენი, რათა გამოირიცხოს სხვა აუტოიმუნური დაავადებები მსგავსი სიმპტომებით.
არასრულწლოვანი იდიოპათიური ართრიტის დიაგნოზის დასმა
საბედნიეროდ, ჩემი ქალიშვილის შემთხვევაში, MRI– მ ართრიტის მტკიცებულება დაადასტურა. მე საბედნიეროდ მხოლოდ იმიტომ ვამბობ, რომ ალტერნატივები უარესი იყო - ზოგს აქვს პოტენციური შედეგი, რომელზეც ახლა ფიქრიც კი არ მომწონს. მიუხედავად იმისა, რომ მე არასოდეს მსმენია JIA- ს შესახებ ქალიშვილის განსაცდელამდე და არც კი მივხვდი, რომ ბავშვებს საერთოდ ართრიტი შეეძლოთ, ეს მაინც მართვადი ჩანდა. ყოველივე ამის შემდეგ, უამრავი ადამიანი უმკლავდება ართრიტს, არა?
ეს იყო ჩემი აზროვნების პროცესი. შემდეგ გავიგე უფრო მეტი იმის შესახებ, თუ რას გულისხმობდა JIA; რას ნიშნავს ეს ჩემი ქალიშვილის სიცოცხლის ბოლომდე.
რა არის არასრულწლოვანი იდიოპათიური ართრიტი?
არასრულწლოვანი იდიოპათიური ართრიტი ართრიტის ყველაზე გავრცელებული სახეობაა ბავშვებსა და თინეიჯერებში ლიან პოსტონი , მედიცინის დოქტორი, ლიცენზირებული ექიმი, რომელიც ადრე პედიატრულ მედიცინას ეწეოდა და ახლა Ikon Health- ს უწევს წვლილს. JIA ადრე ცნობილია როგორც იუვენილური რევმატოიდული ართრიტი (JRA). ეს არის აუტოიმუნური აშლილობა, რაც ნიშნავს, რომ ის იმ დარღვევების კლასშია, რომელშიც იმუნური სისტემის უჯრედებს უჭირთ განსხვავება თვით ან უჯრედებს შორის, რომლებიც ქმნიან ადამიანს და არა-თვით ან დამპყრობლებს.
ლაიკურის სიტყვებით: იმუნური სისტემა უტევს სახსრებს.
ქრება თუ არა არასრულწლოვანი იდიოპათიური ართრიტი?
Არიან, იმყოფებიან შვიდი სახის JIA , თითოეული წარმოადგენს სხვადასხვა დონის სიმძიმეს:
- სისტემური JIA
- ოლიგოართროზი
- პოლიარტიკულური ართრიტი, რევმატოიდული ფაქტორი უარყოფითი
- პოლიარტიკულარული ართრიტი, რევმატოიდული ფაქტორი დადებითი
- ფსორიაზული ართრიტი
- ენტეზიტთან დაკავშირებული ართრიტი
- არადიფერენცირებული ართრიტი
ჩემს ქალიშვილს დაუსვეს JIA ტიპის პოლიარტიკულური JIA, რაც ნიშნავს, რომ მას ხუთზე მეტი სახსარი აქვს ჩართული (ჩვენ ამ ეტაპზე შეჩერებული გვაქვს მისი ყველა დაზარალებული სახსრის დათვლა, ძალიან დიდი მონაწილეობაა ამის გასაკონტროლებლად). მისი ტიპი ყველაზე ნაკლებად გაიზარდა - დიდი ალბათობით, მას ართრიტი ექნება მთელი ცხოვრების განმავლობაში.
JIA არის ქრონიკული დაავადება, რომელსაც არ განკურნება. მიუხედავად ამისა, მკურნალობის დროს სიმპტომების რემისია შესაძლებელია. ექსპერტები მიიჩნევენ, რომ რაც უფრო მეტ სახსარს განიცდის, მით ნაკლებია სიმპტომების რემისიის შემცირება.
არასრულწლოვანი იდიოპათიური ართრიტის მკურნალობა
ჩემი ქალიშვილის JIA– ს მკურნალობა გულისხმობს მედიკამენტებს, რომლებიც მიზნად ისახავს მისი იმუნური სისტემის შესუსტებას ისე, რომ იგი შეწყვეტს შეტევას მის სხეულზე. ახლა ის ქიმიო წამალზეა, რომელსაც ე.წ. მეთოტრექსატი . მე თვითონ ვაკეთებ მას ინექციას ყოველ შაბათ საღამოს. ეს უზრუნველყოფს მის იმუნოკომპრომისულობას და გააჩნია გვერდითი მოვლენების გრძელი სია, რომლებიც მოიცავს თავის ტკივილს, ქრონიკულ დაღლილობას და კანკერის განმეორებით წყლულებს. დღიური დოზა ფოლიუმის მჟავა ზოგიერთს, მაგრამ არა მთლიანად, ამ გვერდითი მოვლენების განმუხტვაში ეხმარება. მიუხედავად ამისა, ეს საშუალებას აძლევს მას გააგრძელოს სირბილი და თამაში ისე, როგორც ის ბავშვი. ამისათვის ჩვენ მადლობელი ვართ.
დაკავშირებული: მცირეწლოვან ბავშვებს ეხმარება ინექციებში
მკურნალობის სხვა ვარიანტები
ართრიტის ფორმიდან გამომდინარე, JIA- ს აალება შეიძლება მართოს არასტეროიდული ანთების საწინააღმდეგო საშუალებებით (NSAID), როგორიცაა იბუპროფენი ან ნაპროქსენი, და ფიზიკური თერაპიის საშუალებით სახსრების დაზიანება შეიძლება შენელდეს ან თავიდან აიცილოთ. მძიმე შემთხვევებში, სტეროიდები შეიძლება დაინიშნოს ბიოლოგიურ საშუალებებთან ერთად, როგორიცაა ანაკინრა, კანაკინუმაბი ან ტოცილიზუმაბი. JIA იშვიათად საჭიროებს ოპერაციას; თუმცა ზოგიერთ გართულებას მოიცავს თვალის ანთება და ზრდის პრობლემები.
ჩვენი არასრულწლოვანი იდიოპათიური ართრიტის დამხმარე ჯგუფის მოძიება
დღეს ჩემი ქალიშვილი 7 წლისაა. ის ერთ-ერთია თითქმის 300,000 ბავშვები შეერთებულ შტატებში, რომლებსაც აქვთ JIA. ეს არის პატარა, მაგრამ მჭიდრო, თემი, რომლის მადლობელიც ვართ, რომ ჩვენ შეგვეძლო ჩავუღრმავებულიყავით ბოლო რამდენიმე წლის განმავლობაში.
როგორც მარტოხელა დედა, რომელიც საკუთარ თავზე ზრუნავდა ქრონიკული ჯანმრთელობის მდგომარეობის მქონე ბავშვზე, ხშირად თავს ძალიან მარტოდ ვგრძნობდი. მაგრამ მეშვეობით ფეისბუქის ჯგუფები , ეროვნული კონფერენციები , და თუნდაც ყოველწლიური JIA ოჯახის ბანაკი, მე შევძელი ჩემი დახმარების სისტემის პოვნა.
მხარდაჭერის ამ წყაროების მოძიება არის ემა კროული, პაციენტთა ადვოკატირების ხელმძღვანელი ფლორიდის უნივერსიტეტის პაუელის იშვიათი დაავადებების კვლევისა და თერაპიის ცენტრი , ქრონიკული დაავადებების მქონე ბავშვების ყველა მშობელს.
კროული განმარტავს, რომ ხშირად მშობლები ყოყმანობენ ამის გაკეთებაში, მაგრამ ეს მხოლოდ ემოციური დისტრესის დასახმარებლად არ არის. დახმარების ჯგუფები, პირადად ან ინტერნეტით, სავსეა სხვა პაციენტებით, რომლებიც იმყოფებოდნენ იქ, სადაც თქვენ ხართ. მათ არამარტო შეუძლიათ გულწრფელად გაუსვან ხაზი შენთან, არამედ მათ შეუძლიათ გასწავლონ. მათ შექმნეს საკუთარი რჩევები და ხრიკები, რომლებიც გადაეცემათ. განსაკუთრებით იშვიათ დაავადებებს შორის, ამ დამხმარე ჯგუფებიდან ბევრი ახლოსაა.
მე დავუკავშირდი სხვა დედებს, რომლებმაც იციან, თუ რის წინააღმდეგ ვართ წინააღმდეგი და რომლებმაც შეძლეს რჩევების შეთავაზება, როდესაც არჩევანის ზღვაში დავიკარგე, რაც უნდა გამეკეთებინა. ამ კავშირების გამო, JIA– ში თინეიჯერის დაქირავებაც კი შევძელი, რომელიც ჩემს ქალიშვილს ეხმარებოდა - ის ვისთანაც შეუძლია დაკავშირება და მხარდაჭერა, მაშინაც კი, როდესაც მე არ მესმის, რას განიცდის.
ეს საზოგადოება ჩვენი ოჯახი გახდა. ამ ოჯახის არსებობამ ამ ნაბიჯის გადადგმა უფრო ადვილი გახადა, ვიდრე სხვა შემთხვევაში იქნებოდა.
COVID- მა ამ მოგზაურობას დამატებით გამოწვევები დაამატა - ჩემი ქალიშვილის ექიმმა ცოტა ხნის წინ მითხრა, რომ მომავალ წელს ვგეგმავდი მის სკოლას, მიუხედავად იმისა, თუ რას გადაწყვეტს სკოლის სისტემა. ამასთანავე, ჩვენთვის ცნობილია, რომ მარტო ჩვენ არ ვართ, გარშემორტყმული სხვა ოჯახებით მსგავსი ნავით, ყველანი ერთად ვცდილობთ გავერკვიოთ ჩვენი შემდეგი ნაბიჯები, როდესაც ვმუშაობთ, რომ ჩვენი შვილები უსაფრთხოდ იყვნენ.
ვფიქრობ, ეს ყველაზე დიდი გაკვეთილია, როდესაც საქმე ქრონიკული ჯანმრთელობის მდგომარეობის მქონე ბავშვის აღზრდას ეხება: თქვენ ისწავლით ადაპტაციას.
მე მხოლოდ მადლობელი ვარ, რომ მარტო ადაპტაცია არასდროს გვქონია.
